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世界血友病日: 河南血友病人不足15%在治疗 中、重型血友病致残率100%

2019-04-19 20:06:48 来源:华中在线 作者:admin 阅读:0

大河网讯 有这样一群人,他们害怕被“碰瓷”,不敢与人发生冲撞,否则就会出血,人们将其戏称为“玻璃人”,他们撞不得、碰不得,严重者出血很难被止住,如果不进行预防治疗,将会成为残疾人甚至危及生命,这群人就是血友病患者。

4月17日世界血友病日,今天,由河南省人民医院、河南省血友病登记管理中心暨河南血友病诊疗中心主办的“2019年世界血友病日公益活动”在郑州举行,旨在让更多人了解血友病预防治疗,让更多血友病患儿在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下成长。

河南目前血友病患者不足15%在治疗

河南省人民医院血液科副主任雷平冲介绍,河南省大约有4000-5000个血友病患者,河南省血液病信息管理中心登记的在册人数是2000人,接受治疗的病人只有700余人。儿童患者占的比例也在下降,儿童患者大概300-400人,其中重症患者占比一半。

雷平冲解释,河南血友病患者人数不少,可接受治疗的人还是太少,很多人的观念还没有到位,以为出血后打打针就好了,他们并不了解,每次出血对身体的危害,血友病致残是一次又一次出血导致的。

“在血友病救治未纳入医保时,河南省曾做过数据统计,中型和重型的血友病患者致残率几乎100%,只不过轻重程度不同。”雷平冲说。

不进行预防治疗 他们将可能终身残疾

预防血友病是不得血友病吗?雷平冲强调预防血友病是血友病患者预防残疾,通过定期为他们补充凝血因子,在不出血时通过补充凝血因子让孩子不出血从而避免残疾。

“血友病就是常见的遗传性出血疾病,缺少凝血因子8为甲型血友病,缺少凝血因子9为乙型血友病,这种疾病会致残甚至危及生命。”雷平冲说。

血友病致残有两种原因,一是关节损伤关节变形而致残,当我们跳高、跳远、跑步等剧烈运动后都会引起关节的损伤,血友病患者轻微损伤后不能很好止血,会出现出血,当关节反复出血就会引起滑膜炎,关节变形,时间一长关节就出问题了。二是肌肉出血,当我们跑步等剧烈活动,肌肉容易拉伤,一般人休息或者冰敷很快就好了,可血友病患者因为不能很好止血,轻微的外伤会引起血管破裂,从而出血出血,肌肉一旦出血后非常容易形成残疾,并且一般都是永久性不可恢复的。

河南血友病患者补偿限额标准有所提高

如何进行预防治疗?雷平冲介绍,甲型血友病一般一周补充三次凝血因子,乙型血友病一般一周两次补充凝血因子。

“一个7岁以上的重型血友病孩子,一年下来,费用大概30-50万,7岁以下的儿童,大概20万。他们经过预防治疗的孩子,他们长大之后就和正常人一样。如果不进行预防治疗,他可能会残疾,从而影响到孩子的生活、工作等。”雷平冲说。

还有20%-30%的血友病人会产生抗体,注射8因子、9因子已经不管用,这些人群需要注射双抗药物,他们一年的花费可能需要近100万。

2019年1月1日,河南省社会保障局将血友病门诊凝血因子治疗的限额标准进行调整,年龄≤6岁的,限额标准由40000元/年调整至80000元/年;年龄>6岁的,限额标准由80000元/年调整至120000元/年。

不间断性预防治疗时间从1岁半至18岁

有时候我们不小心走路脚扭了一下,这对我们正常人来说没啥,可对于血友病患者可能晚上就会出血;比如不小心被刀片划破手指以后,大约几分钟过去了,手指伤口处的出血症状就会明显消失,血友病人群可能需要很长时间才能止住。

预防治疗的目的就是为了孩子不出血,当孩子逐渐长大有了保护意识后出血机会变小且身体关节也趋于稳定,这时就可以不用进行长期预防治疗了,雷平冲介绍,18岁以后的孩子需进行按需治疗,出血时才进行治疗,每次出血进行三个月至半年的治疗。

“另外,孩子在一岁半前因外伤出血的可能性较少,预防治疗建议孩子一岁半学会走路后进行。”雷平冲补充。

血友病携带者检测和产前筛查受冷落

血友病能通过胎儿筛查被发现吗?雷平冲介绍,血友病是一种遗传病,遗传方式是母亲携带致病基因给儿子或者女儿,她的儿子50%是血友病患者,她的女儿50%是基因携带者,如果是血友病的男性病人,他的儿子100%是正常的,他的女儿100%是携带者,所以男性血友病病人不需要做产前诊断。家族里面,母亲的弟弟是血友病患者,那目前很可能是携带者,这时建议这位母亲做携带者检查。如果是携带者,那在怀孕早期做基因产前诊断,从而避免生下来血友病患者。

“很多女性血友病携带者,因担心受社会、家庭的歧视从而不愿意去做携带者检查,往往都是孩子生下来之后才发现是血友病患者,从2004年提倡做筛查诊断以来,河南主动做筛查诊断的患者不超过20例。”雷平冲说。

血友病患儿如何及早被发现?雷平冲介绍血友病症状比较明显,轻微磕碰后出现深紫色,扎针后的出血需要好几分钟才能止血。(尧青)

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